Pequeno Príncipe é habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras

O Hospital Pequeno Príncipe deu um importante passo para contribuir com os casos diagnosticados como doenças raras todos os anos. Há muito tempo, a instituição trata meninos e meninas com essas enfermidades, mas desde outubro de 2016 é um Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde. A cerimônia de assinatura da portaria de habilitação ocorreu no Palácio Iguaçu, em Curitiba, e contou com a presença do ministro da Saúde, Ricardo Barros, e do governador do Paraná, Beto Richa.

O caminho para a habilitação foi aberto em 2014, quando o governo federal publicou uma portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e determinou incentivos financeiros de custeio. Por meio dessas decisões, ficou prevista a habilitação de hospitais para atendimento de pacientes com essas enfermidades. No mesmo ano, o Hospital entrou com o processo para esse fim junto ao Ministério da Saúde.

Com a homologação, uma equipe de 13 profissionais – entre médicos de diversas especialidades, nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais – estará envolvida no atendimento direto a crianças e adolescentes com doenças raras. A capacidade anual prevista é de 1.220 pacientes atendidos pelo Grupo de Anomalias Congênitas; 720, pelo Grupo de Deficiência Intelectual; e 500, pelo Grupo de Erros Inatos do Metabolismo. Também deverão ser realizados 240 aconselhamentos genéticos por ano.

Reconhecimento
Para o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro, a habilitação é a certificação de um trabalho que tem sido realizado há muitos anos. “Esse reconhecimento e os recursos associados a ele contribuirão para continuarmos evoluindo no tratamento de crianças com essas enfermidades”, ressaltou. Segundo o diretor, essas doenças vêm ganhando cada vez mais relevância na instituição. Uma das iniciativas relacionadas a elas é o projeto 150 Mil Chances de Vida, no qual são realizados, por exemplo, testes genéticos para o diagnóstico de imunodeficiências primárias, que são doenças raras.

“Isso ocorre principalmente por conta da evolução das tecnologias associadas ao diagnóstico, como a genômica e as investigações moleculares. São enfermidades com possibilidades muito complexas de fechar um diagnóstico. E, ao fazer isso, automaticamente temos economia de sofrimento familiar e de recursos, garantimos tratamentos mais assertivos e proporcionamos mais qualidade de vida ao paciente e sua família”, concluiu.